Trastorno del Espectro Autista, una realidad rechazada por muchos

Por Agustín Muñoz Santiago

Periódico El Sol de Puerto Rico

(viernes, 1 de abril de 2022)- El hijo de Raquel presenta un comportamiento que no se asemeja a los niños de su edad, pues, Dodo (como le llama) a sus casi 3 añitos evita relacionarse con otros niños y se muestra “indiferente” ante personas fuera de sus padres. Ella relata que su nene, por lo general, se aparta, contrario a sus iguales.

Sin embargo, Raquel se resiste a creer que el infante padezca del Trastorno del Espectro Autista (TEA), aunque el padre del chico le insiste en que debe ser evaluado por especialistas en la materia ya que está convencido que un diagnóstico lo revelará. “No lo creo. Muchos niños son así y después cambian. Conmigo no es igual, es apegado”, reacciona la madre.

Como Raquel, existen muchos padres que niegan admitir que un hijo es una persona con TEA. Durante el proceso, esos padres se ven sumergidos en lo que los expertos llaman negación, depresión y reacción. Esos expertos dicen que el período que sigue al diagnóstico puede ser tremendamente duro incluso para las familias más unidas. La pareja, los padres, hermanos y otros miembros de la familia lo procesan de diferentes maneras y en diferentes momentos, pero lo más habitual es que la persona afectada o su entorno inmediato pongan en duda que el diagnóstico sea correcto. Al mismo tiempo, llega la desilusión porque ven desvanecerse las esperanzas que tenían para sus hijos y se sienten tristes.

Mes de la Concienciación sobre el Autismo

Este 2 de abril se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, por declaración de Asamblea General de las Naciones Unidas. Además, durante todo el mes se realizarán diversas actividades sobre el tema.  Su finalidad es mejorar la calidad de vida de las personas con TEA e inspirar su inclusión en todos los ámbitos de la sociedad. Este año, el lema de la campaña es “Un feliz viaje por la vida”.  Con el lema, se procura concienciar sobre del derecho de todas las personas con trastorno del espectro del autismo y sus familias a disfrutar de una vida feliz.

La ignorancia que existe sobre la condición ha llevado a muchos a discriminar contra personas con autismo. Jorge (nombre ficticio) compartió con el autor de este artículo cómo su hijo de 20 años, diagnosticado con TEA, fue agredido físicamente por un policía durante una intervención. “Le dió órdenes que mi hijo no reaccionó y pensó que lo ignoraba como agente del orden. Le gritó y como el nene no reaccionó le dió con la macana. A todo esto le indiqué al agente que mi hijo era autista, pero no me creyó y lo arrestó. Fue un dolor terrible para nosotros”, exclamó visiblemente emocionado.

El informe de diciembre pasado de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) reveló que uno de cada 44 niños a los 8 años en los Estados Unidos es diagnosticado con TEA. Representa otro aumento del 22 % con respecto al estudio anterior (1 a 54, publicado en 2020),  dicen los CDC. En Puerto Rico, no se revela una estadística reciente.

Tipos de autismo

Existen cinco grandes tipos de autismo, por lo que las personas que lo padecen pueden situarse en cualquier punto del espectro: Autismo, Síndrome de Rett, Síndrome de Asperger, Trastorno desintegrado infantil o síndrome de Heller; y Trastorno generalizado del desarrollo no especificado.

Detalles adicionales para aclarar

• El autismo es un trastorno del desarrollo, no es una enfermedad mental.
• Algunos estudios e investigaciones sostienen que los niños tienen cinco veces más probabilidades de padecer este trastorno que las niñas.
• El autismo se presenta de manera distinta en cada persona que lo padece. Es por ello que se denomina “espectro autista”.
• No existe un estudio o test específico para diagnosticar esta condición. Generalmente es detectado por los rasgos de comportamiento del niño.
• Se estima que aproximadamente el 50% de las personas con TEA tienen alguna discapacidad intelectual.
• Este trastorno suele aparecer antes de los 3 años de edad, siendo una condición permanente.
• No se asocia ningún rasgo físico diferenciador en este trastorno. Solamente se manifiesta en las competencias cognitivas de las personas que lo padecen y su comportamiento.
• El “Síndrome de Savant o del Sabio” es un síntoma que forma parte del espectro autista y que puede manifestarse en algunas personas con autismo. Se caracteriza por poseer un nivel de habilidades o talentos excepcionales que pueden ser catalogados como prodigios.
• En el Trastorno del Espectro Autista entran otros trastornos, tales como: Síndrome de Asperger, Síndrome de Heller, Síndrome de Rett y trastornos generalizados de desarrollo.