En aumento los niños con Esclerosis Múltiples
Durante una vista ocular realizada por la Comisión Senatorial de Hacienda a la Fundación de Esclerosis Múltiples, su directora ejecutiva, Lourdes Fernández Trujillo, indicó que “lamentablemente” hay un aumento de niños con diagnóstico de esclerosis múltiples, aunque, según aseguró, todavía no se tiene científicamente las razones para que esto ocurra, aunque se ha mencionado que puede tratarse a una deficiencia en vitamina D.
La Comisión de Hacienda se trasladó hasta las facilidades de la Fundación como parte de la Resolución del Senado 599 que le ordena a esta comisión, así como a la de Educación y Reforma Universitaria, realizar una investigación sobre los servicios educativos disponibles a través de entidades públicas y de organizaciones sin fines de lucro para menores con discapacidades moderadas a severas en Puerto Rico, con el fin de promover soluciones legislativas e identificar recursos que permitan ampliar sus servicios.
“Para nosotros es bien importante constatar de primera mano la función que realizan estas entidades y los servicios que ofrecen, porque, como decía el ex gobernador Luis Fortuño, vale más un dólar en cada entidad que brinda servicio a la ciudadanía que en un dólar en el gobierno”, dijo la senadora Padilla Alvelo.
En la vista ocular, la legisladora Migdalia Padilla realizó un recorrido por las facilidades, además de entrevistar a Fernández Trujillo sobre el funcionamiento y servicios que ofrece fundación. La Fundación de Esclerosis Múltiple de Puerto Rico, conocida por sus siglas FEMPR, es una organización sin fines de lucro cuya misión y filosofía están fundamentadas en la coordinación de esfuerzos y trabajos dirigidos hacia el logro y disfrute de una mejor calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad. Estos cuentan con actividades educativas como orientación, tratamientos charlas ejercicios, etc., así como con el Programa de Bienestar donde se le ofrece yoga y taishí (movimiento que ayuda al balance), entre otros.
Según explicó Fernández Trujillo, entre los síntomas de la esclerosis múltiple puede estar el desbalance, cosquilleo en las manos, cosquilleo en las extremidades, pérdida de visión, visión doble, visión borrosa, entre otros. según esta, el diagnóstico de la enfermedad puede ser algo complejo, ya que el espectro es bien amplio. En adición actualmente se cuentan con 16 medicamentos para esta enfermedad cuando antes solo se contaban con dos (2). Estos medicamentos, según informó la directora de la fundación, tienen un costo entre los 8 mil a 10 mil dólares mensuales. La esclerosis múltiple está clasificada por ASES como una enfermedad catastrófica, no así a través de legislación. Por tal razón la senadora Padilla Alvelo se comprometió a estudiar la ley vigente para saber si la misma tiene que ser enmendada y añadir de manera clara que esta condición este por ley clasificada como una catastrófica.
Padilla Alvelo le solicitó a la directora que le produjera un escrito en el que se estipule la diferencia entre la esclerosis vs. la esclerosis múltiple. Entre la información brindada en esta vista ocular es que en estos momentos la Fundación de Esclerosis Múltiple hay registrado 3 mil pacientes y que solo entre 10 a 12 doctores están especializados en esclerosis múltiple.
Ante la preocupación de la directora ejecutiva sobre la falta de orientación relacionada a esta enfermedad, especialmente en las escuelas y ante el aumento en niños diagnosticados con ella, la senadora Padilla Alvelo recomendó que se incluya dentro del currículo de la clase de salud que se brinda en las escuelas, orientación sobre la enfermedad.
En la vista ocular también la presidenta de la Comisión de Hacienda pudo constatar que esta entidad es sumamente responsable con sus informes ya que reciben donativos legislativos y que la cantidad solicitada de $95,000 se utiliza entre otras cosas para pagar a un doctor neurólogo en Mayagüez que le brinda servicios a los pacientes de esclerosis múltiple, debido a que los neurólogos del área están teniendo problemas con la tarjeta de salud del estado y se han negado a brindar sus servicios a estos pacientes. La fundación paga por las citas que estos pacientes le hacen al doctor Acevedo Batista a quien agradeció Fernández Trujillo.
La Fundación de Esclerosis Múltiple estará realizando su 7mo Congreso Anual este próximo sábado en las facilidades de la Asociación de Policías y el día 2 de marzo se realizará un 3k-5k en el Parque Luis Muñoz Rivera desde las 7 de la mañana.
