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San Juan, PR / 14 de septiembre de 2021 – La representante del Partido Nuevo Progresista (PNP), Yashira Lebrón Rodríguez, anunció la presentación de una medida que busca crear el primer Registro de Pacientes con Hemofilia en Puerto Rico, con el fin de establecer un panorama real de las personas con esta condición para así fomentar estrategias dirigidas a mejorar la calidad de vida de estos pacientes.
“La hemofilia es un trastorno hemorrágico que no permite a la sangre el proceso de coagularse correctamente. Esto provoca hemorragias espontáneas, entre otras condiciones que pueden colocar la vida de las personas que padecen de esta condición en riesgo. Durante los últimos años se ha luchado por desarrollar una radiografía real que contemple los diversos aspectos que requieren atención de estos pacientes, para eso necesitamos este Registro de Pacientes con Hemofilia en Puerto Rico”, comentó Lebrón Rodríguez, quien adelantó que estará sometiendo el proyecto de ley en los próximos días.
Según la legisladora, “queremos brindarle una mejor calidad de vida a los pacientes diagnosticados con hemofilia, al igual que a sus familiares. Esto afecta a 1 de cada 5,000 nacimientos en los Estados Unidos, incluyendo en Puerto Rico. Es imperativo reconocer que el acceso a servicios de salud oportunos, competentes y de calidad es uno de los componentes fundamentales del derecho a la salud. Por lo tanto, esta iniciativa tiene como prioridad crear una concientización, aunar esfuerzos en la búsqueda de soluciones para mejorar los servicios a los pacientes y que se incluya como política pública del Gobierno de Puerto Rico mejorar la salud de los pacientes con hemofilia”.
Cada 17 de abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia con el objetivo de concienciar sobre esta condición hereditaria que toca a 1 de cada 10,000 personas en el mundo.
Lebrón Rodríguez agradeció al personal de la Asociación Puertorriqueña de Hemofilia por sus iniciativas, así como impulsar esta y otras iniciativas a favor de los pacientes con esta condición.
“Con este Registro buscamos, además de identificar las personas con hemofilia, el facilitar la atención médica de buena calidad con el objetivo de prevenir algunos problemas graves. El Registro estaría adscrito al Departamento de Salud, que desarrollará su reglamento, al igual que las instrucciones a los médicos para iniciar el proceso de recolección de datos sobre la cantidad de pacientes y los tratamientos brindados. Será una radiografía completa”, manifestó.
